endo stories

Endo Stories; ‘Het heeft mijn leven totaal in zijn greep.’

Endo Story van Nathalie

Mijn naam is Nathalie en ik ben 38 jaar. Getrouwd en kinderloos.
Chronisch ziek door reuma sinds mijn geboorte.
De diagnose endometriose kreeg ik in feb 2017.
Voorafgaand de diagnose heel veel gebeurd en ook na de diagnose veel te verduren gehad.Dit avontuur is nog niet afgelopen en heeft mijn leven totaal in zijn greep.

Hoe het begon?

Mijn menstruatiecyclus startte toen ik 9 jaar oud was. Vanaf het begin heb ik te maken gehad met heftige cyclussen. Uiteindelijk op de pil gezet en advies paracetamol op het moment de buikpijn echt niet te houden is.

In de jaren die volgde diverse gynaecologen gezien en verschillende behandelingen geprobeerd. Ik werd gezien door specialisten in het ziekenhuis in de buurt. Ik ben nooit doorverwezen, omdat er altijd wel weer een collega was die de situatie wilde beoordelen.

Toch word het erger

Eind 2015 was ik op. Zoveel vloeien en zoveel buikpijn. Ik ben terecht gekomen in het ziekenhuis waar ik in dienst ben als doseeradviseur bij de trombosedienst. Na onderzoeken stelt de gynaecoloog een Novasure behandeling voor. Dichtbranden van de binnenbekleding van de baarmoeder. Deze behandeling is begin 2016 uitgevoerd. Vloeien was verleden tijd! 

Diagnose

De pijn kwam terug. Gek genoeg eerst in de bovenbuik. Daardoor kwam ik terecht bij een internist. Er was een plek gevonden in de bovenbuik en dit was zeldzaam. Er is voorgesteld een behandeling te starten met medicatie welke de groei van tumoren doet afremmen. Een probeersel, maar wellicht een oplossing. Ik wilde bedenktijd.

Uiteindelijk kwam de pijn terug in de onderbuik. Ik nam contact op met de gynaecoloog. Ik lag binnen een week onder de MRI en op de operatietafel! Complicatie na de Novasure behandeling. Baarmoeder werd verwijderd. Tijdens de operatie kwamen ze erachter dat het in de buik een hele grote puinhoop was. Organen aan elkaar gegroeid en endometriose. Operatie zou 1,5 uur duren en ik was na 6 uur pas terug op de afdeling.

Er volgen nog 2 operaties in 7 maanden tijd. Complicatie en eierstok eruit. En ook bij deze operaties werd weer endometriose weggehaald. Uiteindelijk bereiken we het einde van 2017 en de pijn kwam weer terug. De hormooninjecties mogen ook niet baten. Ik ben doorverwezen naar Endometriose in Balans Bronovo. Daar start ik in april 2018 met het endometriosedieet en komt er uit de MRI dat er wederom endometriose is te zien, graad 4. In de tussentijd volgt de zoveelste hormonenbom (Lucrin). En een saneringsoperatie in augustus 2018. Stukje darmwand word verwijderd. 

Endo Stories

Hoe gaat het nu?

Mijn leven staat stil. Ik ben de afgelopen 2 jaar bezig geweest met overleven. De pijn is ook na deze operatie teruggekomen. Ondertussen heb ik een MRI gehad en de uitslag. Wederom is er sprake van een vastgegroeid stuk darm door wellicht endometriose. Het plan is om nogmaals te gaan opereren. Dit keer is hun plan een groot stuk darm en de laatste eierstok verwijderen. Voordat ik een besluit ga nemen volgen er de komende tijd gesprekken met het team in Bronovo om alles goed op een rijtje te zetten en vertrouwen te krijgen, zodat ik een besluit kan nemen.

Het dieet of leefstijl volg ik trouw. Dit is het enige waar ik zelf invloed op heb. Ik ben 33 kg afgevallen en daar ben ik uiteraard wel blij mee, alleen had ik 10 kg zwaarder willen zijn zonder pijn. 

Toekomst

Zolang ik nog in onzekerheid blijf hangen, is het lastig om plannen te maken voor de toekomst. Mijn ziekte staat nog op de voorgrond. Zodra de endometriose niet meer voor complicaties zorgt, kan ik weer tot leven komen! Niet alleen ik moet dealen met deze ziekte, maar ook mijn man, familie en vrienden!  

Ik ben chronisch ziek, maar niet kapot te krijgen!!!

Liefs, Nathalie 

 

Vrouwen met Endometriose zijn op zoek naar herkenning en verbinding. Met de Endo Stories wil Naomi graag meer awareness voor Endometriose, ervaringen delen en support geven. Deze powervrouwen delen hun verhaal met dezelfde doelen.  Lees hier hun Endo Stories.

Add A Comment