Endo Stories

Endo Stories; ‘Het herstel was mega zwaar.’

Diagnose Endometriose

In januari 2014 was ik enorm opgelucht dat ik de diagnose Endometriose kreeg. Ik lig in mijn ziekenhuiskamer in een “jubel” stemming, na een 6 uur durende operatie bleek mijn tumor goedaardig te zijn i.p.v. kwaadaardig. Op 24 december 2013 kreeg ik namelijk de uitslag van mijn CT-scan en bloedonderzoek “sterk vermoeden eierstokkanker”.

Ik werd doorverwezen naar het specialistisch team in het Erasmus, Joint Clinic Gynaecologische Oncologie. Nadat die nog meer onderzoeken deden was helaas nog steeds het vermoeden dat ik eierstokkanker had. Mijn tumor was ook nog enorm groot, en ze waren bang voor uitzaaiingen. We zouden het pas zeker weten nadat er een vriescoupe werd gedaan tijdens de operatie van het weefsel van de tumor en na de operatie kregen we dus pas te horen of ik daadwerkelijk eierstokkanker had. En dus kwam er een spannende maand aan waarbij er verschillende onderzoeken werden gedaan om te kijken of er uitzaaiingen waren.

Opluchting

Wat waren wij opgelucht na de operatie! En blij! En in extase…totdat de oncoloog die mij geopereerd had binnen kwam en met een ernstig gezicht zei ze “je heb dan wel geen kanker maar hier moet je ook niet blij mee zijn”.
Ik dacht die arts is niet goed, het is geen kanker HALLO?!
Nu na 6 jaar weet ik pas goed wat ze bedoelde. Ik ben dankbaar, enorm dankbaar dat het geen kanker is. Maar de endometriose is dusdanig ernstig en diep geïnfiltreerd en het heeft in 20 jaar ernstige schade aan meerdere organen gegeven.

Tijdens mijn operatie hebben ze naast de tumor ook mijn eierstok, beide eileiders , stuk darm en een deel van mijn vetschort moeten weghalen, en verschillende verklevingen.
Vlak na de operatie kreeg ik te horen dat het ook nog op mijn blaas zit en op delen van mijn darmen, dat hadden ze tijdens deze operatie niet weg kunnen halen. Daarnaast heb ik ook nog Adenomyose ,een vorm van endometriose die in de spierlaag van de baarmoeder zit.

‘Het herstel was mega zwaar.

Wat was het herstel van deze operatie mega zwaar. Omdat het een verdenking was van kwaadaardige tumor kreeg ik een debulking operatie en dan ga je open van boven je navel tot schaambeen en mijn onderste buikspieren zijn dus ook doorgesneden geweest.
Na de operatie kreeg ik een ruggenprik die 48uur zou blijven zitten voor pijnbestrijding, alleen was mijn operatie vele malen groter dan ze van te voren hadden ingeschat en moest die bij mij 5 dagen inblijven. Ik kreeg ook nog eens complicaties o.a. een bacteriële infectie, met hoge koorts als gevolg. Na 8 dagen mocht ik eindelijk naar huis.

Endo Stories

Ik werd aan de medicijn Lucrin gezet en dat ging helemaal niet goed. Ik kreeg vreselijke last van bijwerkingen, van ontstekingen en vreselijke pijn in mijn gewrichten tot ernstige depressieve klachten. Ik moest er eigenlijk 2 jaar aan, maar na 10 maanden werd ik eraf gehaald omdat ik zoveel last van bijwerkingen had.

Nu (6 jaar later) heb ik nog steeds last van die operatie. Ik heb chronische bekkenpijn, en zenuwpijn in mijn rug. En dan daarnaast nog de klachten van de Endometriose in mijn blaas, baarmoeder en darmen. Al die pijn veroorzaakt ook weer een extreme vermoeidheid.Bij mijn laatste controle heb ik te horen gekregen dat ze eigenlijk niet veel meer kunnen doen en dat ik moet leren omgaan met de pijn en vermoeidheid.
Ze durven het niet aan om mij weer te opereren omdat ze dan misschien wel meer kwaad dan goed doen.

Dealen met de pijn

Ik heb 20 jaar met klachten moeten lopen, 20 jaar waar de endometriose in mijn buik alles kon verwoesten. Ik ben zeer vaak naar de huisarts geweest maar het was steeds prikkelbaardarm syndroom en ik ging steeds aan een andere pil en dan ging het vaak weer even redelijk. En ik heb nu eenmaal zware menstruatie al vanaf het begin dat ik menstrueert dus het zal er wel bij horen.
Ik dacht dat overgeven van de pijn normaal was, het was ook mijn “normaal” ,elke maand weer. Ook had ik kennelijk niet de normale symptomen van endometriose, het paste niet in het plaatje van klachten. Ik ging ook enorm aan mezelf twijfelen en ik dacht dat ik me aanstelde.

Inmiddels weet ik dus dat ik me nog nooit heb aangesteld, ik liep door met pijnen die andere niet eens kunnen verdragen. De oncoloog die mij heeft geopereerd zei dat ik al maanden niet heb kunnen functioneren met die buik. Toen ik zei dat ik nog 1.5 maand ervoor 5km hard liep, ze geloofde mij niet, het was onmogelijk! Ze bleef maar aandringen dat dat niet kon, totdat mijn man zich ermee bemoeide omdat die altijd meefietste als ik hardliep en hij beaamde dat het toch echt de waarheid is.

Ik had mega veel pijn maar dat was niet anders dan anders. En als je al 20 jaar ermee moet dealen weet je niet beter. Pas toen ik een darmafsluiting kreeg omdat de tumor mijn darm dicht drukte en ik voelde aan de buitenkant van mijn buik een “bobbel” ben ik naar de huisarts terug gegaan. Uiteraard was ik al meerdere keren met klachten bij de huisarts geweest in die tijd ervoor.

Helaas zit hardlopen en überhaupt sporten er niet meer in. Ik kan niet lang lopen, niet lang staan en niet lang zitten. Want dan wordt de pijn in mijn bekken en onderrug dusdanig, dat ik alleen maar op mijn zij kan liggen. Wel kan ik rustig aan bewegen, dus wandelen en op de hometrainer. Ik moet steeds afwisselen en soms is de pijn zo aanwezig dat het alles beïnvloed. Ik heb 2x per maand bekkenfysio en dan merk ik gelukkig wat verlichting en daarnaast heb ik een TENS apparaat voor mijn bekken/onderrug.

Dat is een apparaatje zo groot als een smartphone gekoppeld aan elektrode pleisters. De TENS geeft elektrische stroompjes door mijn huid die de zenuwen beïnvloed om de pijn te verminderen. Het stimuleert afgifte van pijnstillende stoffen door het lichaam. Helaas haalt die niet de pijn weg, maar ik vind de afleiding van de verschillende programma’s erg prettig. De prikkels zorgen ervoor dat mijn hersenen zich daar op concentreren i.p.v. de constante pijn. Uiteraard heb ik ook de nodige pijnstilling, alleen voor de zenuwpijn en bekkenpijn helpen alleen de opioïden. En die heb ik voor uiterste nood liggen, maar ik wordt heel ziek van die pijnstillers plus het werkt ook nog verslavend en je heb er steeds meer van nodig en dus geen dagelijkse oplossing voor mij. Die neem ik af en toe in als ik tegen de muren oploopt van de pijn, maar helaas wordt ik daar enorm misselijk en ziek van.

Onbegrip

Wat ik het nog het aller aller moeilijkste aan deze ziekte vind is het onbegrip. Mensen in mijn omgeving die nemen mij en mijn klachten niet altijd serieus. Het is ook lastig om te zien,  ik kan enorm veel pijn hebben maar met een strak gezicht “gezellig” op visite zitten. Dit kost dan ook vaak enorm veel energie. Alleen de mensen die heel dichtbij mij staan die zien het aan mij.
De mensen die verder van mij af staan zien op het oog een gezonde vrouw, oké, mijn wallen verraden wel het één en ander 😉 dus snappen ze niet hoe ik bepaalde dingen niet kan doen. Of een afspraak moet afzeggen ect, of waarom ik niet kan helpen of waarom ik soms hele dagen thuis ben. Ze zien mij ook alleen maar wanneer het wel “redelijk” gaat qua pijn, want op mijn slechts ziet niemand mij want dan lig ik op bed.

Heel veel mensen denken ook dat Endometriose een baarmoeder probleem is. Als je de baarmoeder verwijderd het probleem is opgelost. Helaas is dat dus niet zo. Was het maar zo simpel op te lossen. En elke endo patiënt is weer anders. Het ligt aan zoveel factoren in hoeverre iemand er last van heeft. Er is helaas geen enkele pas klare oplossing, en een medicijn voor deze ziekte is er nog steeds niet

De endometriose en de gevolgen van de operatie beïnvloed mijn hele leven, mijn dagelijkse dingen. Ik moet alles plannen zodat ik tussendoor genoeg kan rusten en kan bij komen. En helaas kom het ook regelmatig voor dat ik afspraken moet afzeggen, omdat de pijn te hevig is. Gelukkig heb ik enorm goede vrienden die er voor mij zijn. Mij gewoon geloven als ik moet afzeggen omdat ik teveel pijn hebt of te moe ben. Die het niet erg vinden om altijd maar naar mij toe te komen. Maar neemt niet weg dat het soms behoorlijk eenzaam is. Ik kan op een slechte dag soms vrij weinig  tot niks maar probeer van elke dag wat te maken. Dat is soms wel mentaal een enorme uitdaging.

Endo Stories

Kracht en Mandala’

In 2016 kreeg ik een depressie. Alles kwam er allemaal tegelijkertijd uit. Het dealen met de dagelijkse pijn, geen doel hebben in mijn leven. Geen kinderen kunnen krijgen (ivf was nog een optie maar de kans was zo klein dat we besloten hebben die weg niet in te gaan) Het constante gevecht van wel heel veel willen maar gewoonweg NIET kunnen, en alles wat er was gebeurd. Ik ben hier gelukkig weer uitgekomen met de steun van een psycholoog en mijn lieve man en vrienden om me heen.

Ik haal inmiddels enorm veel kracht en energie uit het opzetten van mijn eigen bedrijf. Ik ben startende ondernemer en wil mensen kennis laten maken met Mandala tekenen en bied dan in een online creatieve academie Mandala workshops en cursussen aan. Ik bouw mijn eigen website en online academie en het is zo enorm gaaf om daarmee bezig te zijn.
Ik teken zelf al 17 jaar mandala’s en het helpt mij enorm om met de situatie om te gaan en het te accepteren. Het is zo mooi wanneer ik er helemaal op in gaat en dan het eindresultaat ziet, het gevoel van volledig in het ‘nu’ zijn en dan vergeet ik alles om mij heen. Zo tof dat ik dit binnenkort met mensen kan gaan delen.

Om mijn buikklachten te verminderen doe ik het endometriose dieet. Dankzij dit dieet heb ik niet óók nog eens elke dag buikpijn. Ik ben er 6 jaar geleden mee begonnen en had gewild dat ik toen de Endo Food Coach had, want ik ben toen zelf op zoek moeten gaan naar een diëtist die bekend was met het endo-dieet. En ik moest toen zelf zoveel dingen uitpluizen. Als ik het endo-dieet niet doet merk ik het aan heel mijn lijf. Ik heb dan uiteraard elke dag buikpijn en diarree, maar ik heb ook meer last van mijn gewrichten en eczeem.

Het is soms lastig en zeker in het begin overweldigend en het lijkt alsof je niks meer mag eten. Maar inmiddels heb ik de lekkerste recepten en mijn man eet vrijwillig elke avond mee, alleen neemt hij er een stukje vlees bij bijvoorbeeld. Hij zegt regelmatig dat we nu veel lekkerder eten. Ik vind het ook een prettig gevoel dat ik er nog iets ZELF aan kan doen aan deze ziekte en de controle over mijn lijf een soort weer terug te pakken.

Ik wil met mijn verhaal mensen waarschuwen dat endo dan wel goedaardig weefsel is maar behoorlijk slecht en veel ellende en pijn kan veroorzaken. Ik wil dat vrouwen hun dochters, nichtjes, buurmeisjes in de gaten houden en vertellen over deze ziekte en zich eventueel laten doorverwijzen als je een gevoel heb dat het niet klopt.

Nu weet ik ook wel dat mijn verhaal niet het gemiddelde endo verhaal is maar ik vind het belangrijk om mensen te  laten inzien dat dit ook allemaal kan gebeurden. Dat wanneer endometriose 20 jaar zijn gang kan gaan zonder medische controle je dit kan verwachten. Ik wil met mijn verhaal ook meer begrip kweken voor endometriose en überhaupt chronische pijn. Het is een nare ziekte en pijn is een moeilijk iets om te begrijpen.

Liefs,
Sabine

Add A Comment