Endo Stories; ‘Ik leer écht te luisteren naar mijn lichaam.’

Graag vertel ik jullie mijn verhaal. Ik ben Sandy Klein Gunnewiek, 39 jaar en moeder van een meisjes tweeling. Woon samen met mijn partner in het midden van Nederland.

Op 24-jarige leeftijd was ik de pil zat. De hoofdpijnen, het aankomen en de lange menstruaties. De echte ellende begon een paar maanden erna. Ik kwam nog meer aan, was constant duizelig, mijn haren werden extreem vet en vielen uit. Niet lang erna volgde mijn eerste ontmoeting met een gynaecoloog. Deze stelde PCOS vast. Voor een tijdje ging ik weer aan de pil. Maar wederom voelde ik me er niet lekker bij. 

Op mijn 31ste besloten mijn vriend en ik te gaan voor een kindje. Ik raakte snel zwanger van een tweeling. Later bleek het een risicozwangerschap te zijn. Onze meisjes zaten namelijk bij elkaar in het vruchtzakje (gevaarlijk). Met 27 weken werd ik opgenomen in het ziekenhuis ter controle. De meisjes werden volgens protocol met 33 weken gehaald.

Endo Stories

Veel klachten

Jaren na mijn keizersnede bevalling werden de menstruaties pijnlijker en had ik steeds meer bloedverlies/stolsels. Daarnaast had ik vooral last van andere klachten, hiervoor liep ik bij de internist en psycholoog. De gynaecoloog kon middels een hysteroscopie niets afwijkends vinden. De pil was het advies of een Novasure behandeling. Ik koos van geen van beiden.

In die tijd begon ik me steeds vaker ziek te voelen. Soort van constant grieperig gevoel. Ondertussen kreeg mijn moeder de diagnose eierstokkanker. Mijn wereld stortte in. Mijn pijnen werden erger, kwamen vaker en mijn lichaamstemperatuur was chronisch verhoogd. Mijn klieren begonnen steeds frequenter op te zetten. Ik was zo moe. Benauwd, geen energie, extreme hartkloppingen, oorsuizen, opvliegers, spierpijnen, migraines, inspanningsintolerantie en ook kon ik niet meer tegen alcohol. Het voelde alsof ik elke dag de griep had. Was nauwelijks meer in staat om te werken of voor de kinderen te zorgen, maar ik sleepte me door de dag. Mijn kinderen hadden de waterwratjes opgelopen en ook ik, met mijn verzwakte systeem, pikte die even mee.

Diagnose

Ergens rond midden 2016 deed mijn buik, rug continu zo ontzettend veel pijn. Mijn eisprongen werden steeds ondraaglijker. Tijdens een reguliere echo werd er een follikelcyste gezien van 6 cm. Weer zat ik in de mallemolen van de gynaecologische wereld. Een assistent gynaecoloog was de eerste die dacht aan endometriose, nadat ik ongeveer 5 gynaecologen had gezien. Omdat ik flink was afgevallen heb ik mijn huisarts gevraagd voor een second opinion in het Radboud.

Januari 2017 was mijn eerste bezoek aan het Radboud. Al vrij snel sprak de endometriose specialist zijn vermoedens uit. Endometriose en zeer waarschijnlijk een uitgebreide versie. In april van dat jaar kreeg ik mijn MRI en daaruit bleek dat ik diepe endometriose heb in het bekkengebied, douglasholte en ophangbanden. De cyste had zich ondertussen verkleefd aan baarmoeder en waarschijnlijk ook aan de darmen. 

Hoe gaat het nu met mij? 

Nadat ik wist dat ik endometriose had ging ik mij inlezen. Veel, heel veel. Zeker op alternatief gebied. De cyste is iets gekrompen en ik voel me meestal redelijk ok. Helaas heb ik mijn leven wel anders moeten indelen. Veel moeten inleveren en aan moeten passen. Ik ben veel sneller moe, uitgeput en soms kamp ik dan weer met de klachten die ik eerst dagelijks had. Het grieperige gevoel, de warmte in mijn lichaam, de uitslag, de hartkloppingen en diarree. 

Langzaam leer ik echt te luisteren naar mijn lichaam en weet ik dat ik rustmomenten nodig heb om te herstellen. Ik leer mezelf elke dag een beetje beter kennen en ben erachter gekomen dat ik, zeker op gebied van mijn lichaam, alles wil controleren en perfectioneren. Ik wil precies weten wat ik kan meten en hoe ik dat kan aanpassen. En dat is ook mijn valkuil, helaas. Meten is weten gaat niet altijd op. Leren luisteren naar mijn intuïtie is wat ik opnieuw mag leren. Immers heeft mijn intuïtie mij in het verleden nog nooit in de steek gelaten. 

Er zijn zoveel vrouwen die met endometriose te maken krijgen… of niet weten dat ze eraan lijden. Er mag nog veel meer bekend worden over endometriose. Hoop dat er snel een oorzaak wordt gevonden waardoor endometriose ontstaat en hoe het behandeld of voorkomen zou kunnen worden. Het laatste zou overigens het beste zijn. 

Liefs Sandy

In de Endo Stories delen vrouwen hun verhaal over Endometriose. Wil je meer  lezen? Ga dan naar de Endo Stories.

Add A Comment