endo stories

Endo Stories; ‘Ik voelde opluchting en teleurstelling tegelijk’

Endo Story van Kimmy

Een jaar geleden zat ik op de poli gynaecologie van het ziekenhuis. Behalve het trekken van mijn verstandskiezen en een gebroken voet, kwam ik eigenlijk nooit voor mezelf in het ziekenhuis. Niet dat ik me nou fit en healthy voelde, alles behalve dat, maar ik accepteerde tot vorig jaar het leven dat ik had. Regelmatig ging ik naar de huisarts voor pijnklachten, met name rond mijn menstruatie. Voor de diverse klachten die ik had, kreeg ik het advies dat ik ‘een paracetamolletje’ moest nemen en dat de pijn er bij hoort. Behalve dat ik er weinig mee opschoot, vond ik dat advies, van notabene een vent, niet bevredigend. Alsof hij wist wat ik voelde…

Ondertussen was ik al 10 jaar aan het tobben met mijn darmen. Ook mijn pijnklachten verergerde en zo had ik niet alleen tijdens mijn menstruatie pijn, maar ook de andere dagen van de maand. Ineens was ik het zat. Op 31 januari 2018 ging ik wéér naar de huisarts. Na hopeloos aandringen besloot mijn huisarts na al die jaren eens te kijken of hij kon achterhalen wat het probleem was. Na het onderzoek zei hij dat ik maar zo spoedig mogelijk naar de gynaecoloog moest, omdat hij vermoedde dat ik endometriose heb. Gefrustreerd dat hij nu pas met een verwijzing kwam, verliet ik het pand.

Diagnose

Endometriose… ik had er wel van gehoord, voornamelijk in de context van onvruchtbaarheid. Ik had er ook wel naar gezocht op internet. En hoewel alle symptomen overeen kwamen, zat ik wellicht in een ontkenningsfase. Ik ben toch niet ziek?

Toch zat ik de volgende dag al bij de poli gynaecologie. Niet omdat ik zwanger was, of omdat we een kindje wilde krijgen, maar om het beestje, ook wel; monster, een naam te geven.

Ik belandde in een onderzoek carrousel: van echo’s tot MRI, van endoscopie tot diverse spreekuren. Al snel kwam de bevestigende diagnose: je hebt endometriose. Ik voelde opluchting en teleurstelling tegelijk. Ik was opgelucht, omdat ik niet ‘gek’ was en er wel degelijk iets mis was. Maar ook teleurstelling, omdat ik wist dat endometriose niet meer over gaat. Een chronische ziekte waarmee ik dus moest dealen. Ik kreeg andere hormonen dan mijn gebruikelijke pil voorgeschreven en de optie om een operatie te ondergaan werd besproken.

De hormonen zouden de endometriose moeten onderdrukken. Ik vond de bijwerkingen van de hormonen zo naar, dat ik me af vroeg of ik me hier beter van zou voelen dan zonder de hormonen. Een operatie klonk interessant. Als ze de endometriose weg zouden halen, had ik misschien minder klachten. 

Inmiddels weet ik dat endometriose terug kan groeien en een operatie geen garantie geeft. Ook achtte de arts de operatie te risicovol voor mijn darmen en mijn baarmoeder. En met een kinderwens in het achterhoofd, was het plan voor een operatie van de baan. Ik kon medicijnen uit het buitenland proberen, maar in Nederland was men daar niet mee bekend. Bij navraag wat het effect en de eventuele bijwerkingen waren, had de arts geen passend antwoord. Ik moest het zelf maar opzoeken op internet…

Endometriose in Balans

Wederom voelde ik me hopeloos. Het beestje had een nam, maar ik kon er voor mijn gevoel vrij weinig mee. Tot mijn moeder me over het centrum ‘Endometriose in balans’ vertelde. Ik liet me doorverwijzen en moest een tijd wachten tot ik daar terecht kon. Op 6 augustus 2018 had ik mijn eerste afspraak bij dr. Smeets. Een bevlogen vrouw, met passie voor haar vak, die mij de geruststellende woorden zei; ‘Ik ga jou helpen meisje’. Helaas had ze wel slecht nieuws. Ik heb diep infiltrerende endometriose in mijn darmen. Dat is een ernstige vorm van endometriose. Volgens haar was opereren de enige optie en gelukkig hebben zij die expertise wel in huis.

De daarop volgende maanden was ik in behandeling bij de diëtist van de poli om het endometriose dieet te volgen. Vier weken lang volgde ik trouw het strenge ‘dieet’ en zondigde ik geen enkele keer. Na 4 weken bleken de vooraf gemeten waardes niks veranderd. Mijn darmen nemen goede en gezonde voedingsstoffen nauwelijks op. Helaas. Een poging om zelf controle te hebben over mijn ziekte, had voor mij geen effect. 

Ondertussen werden er afspraken gepland om de operatie door te spreken en bezocht ik de psycholoog van de endometriose poli om mijn verhaal kwijt te kunnen en handvaten te krijgen om met een chronische ziekte om te gaan. Via haar kwam ik in contact met andere vrouwen die ook tobben met endometriose. Het is fijn om met ‘lotgenoten’ te praten, omdat het soms lastig is om aan een ander uit te leggen wat je voelt. In hen vond ik herkenning en begrip en dat is fijn. 

endo stories

Operatie

Op 19 december 2018 stond mijn operatie gepland. Tijdens de operatie zouden ze onder andere cystes en een stuk endeldarm verwijderen en de verkleefde eierstokken loshalen. Uiteindelijk hebben ze ook mijn blinde darm weggehaald. De weken voorafgaand aan de operatie was ik ontzettend nerveus, maar op de dag zelf vrij kalm. Ik moest dit stukje overwinnen.

De artsen en verpleegkundigen waren ontzettend lief. Er werd een ruggenprik geplaatst zodat ik door middel van epidurale verdoving de komende dagen door zou komen. Ik ging onder algehele narcose en werd na zo’n vier uur weer wakker. De operatie was goed verlopen! Het herstel in het ziekenhuis viel me zwaar. Ik was continu misselijk, spuugde steeds over mezelf heen en kon alleen maar liggen doordat ik vijf dagen lang verdoofd was. Ik ben nogal een controle-freak en de volledige controle over mijn lichaam weggeven aan de verpleging vond ik lastig. Na zes dagen mocht ik naar huis. 

Herstel

Ook het herstel thuis vond ik best pittig. Als je een stuk endeldarm laat weghalen, is je spijsverteringspatroon daarna een tijd ontregelt. Het afhankelijk zijn van anderen, omdat je in het begin nog niet veel kan en mag, vond ik moeilijk.

Dr. Smeets zei dat je een stip op de horizon moest plaatsen om vooruit te kijken. Het duurt lang voor het echte effect van de operatie merkbaar is, maar elke keer kan ik die stip verzetten. Ik ben best ongeduldig aangelegd en wil het liefst meteen weer fit zijn en alles kunnen. Maar als ik terug kijk naar alles wat geweest is, ben ik dankbaar dat mijn lichaam zich weer herstelt en ben ik benieuwd wat de rest van het jaar mij zal brengen…

Ben jij ook benieuwd hoe het mij vergaat na de operatie? Volg me dan op Instagram! Daar deel ik hoe ik met de endometriose om ga, hoe ik mijn werk als juf weer op ga pakken en hoe ik weer écht probeer te genieten van al het moois om ons heen. Met mijn verhaal wil ik niemand afschrikken, maar laten weten dat er voor deze ziekte meerdere opties zijn om met de klachten om te gaan. Je hoeft niet het eerste advies van een arts te volgen.. je hebt zelf de regie over je eigen lichaam!

Kimmy is niet de enige powervrouw die haar Endo Story deelt. Hier kun je nog meer inspirerende en herkenbare Endo Stories lezen van andere powervrouwen met Endometriose. 

Heb je vermoedelijk Endometriose of heb je net de diagnose gekregen en is dit allemaal nieuw voor je? Download dan de gratis Endo Starters Kit. Deze staat vol met praktische vragen en tips.♡

Add A Comment