Endo Stories

Endo Stories; ‘Stel ik mij zo aan, of ben ik écht zo kleinzerig?’

Lieve allemaal,

Mijn naam is Manon en ik ben 27 jaar. Ik woon samen met mijn vriend in het gezellige Brabant. Ik wil graag mijn verhaal met jullie delen in deze serie van de Endo Stories. Ik vind dat wel spannend, want ik geef een ander een kijkje in mijn leven, maar ik weet uit ervaring hoe erg ik zocht naar antwoorden en herkenning toen ik hoorde dat ik endometriose had. Ik hoop dat mijn verhaal anderen mag helpen.

Hoe het begon

Het begon allemaal bijna 5 jaar geleden. Ik was 22 jaar en ik wist het zeker: ik wilde graag jong moeder worden en we waren samen klaar om een gezinnetje te beginnen. Ik stopte met de pil, maar na 7 maanden begon ik last te krijgen van mijn lijf. Ik kon het nog niet echt plaatsen maar het was vaak in mijn onderbuik en rug. Het maakte mij onzeker, ook omdat mijn cyclus elke maand langer werd. Ik besloot om langs de huisarts te gaan maar die kon de pijnklachten ook niet verklaren. Ze zei nog wel: “Misschien ben je gevoelig voor de eisprong.” Ze regelde een echo van mijn buik om te laten checken of alles er goed uit zag. Hier kwam niets uit en ook hier kreeg ik te horen dat het misschien de eisprong was die ik voelde. Ik was ergens opgelucht dat er niets gevonden was maar tegelijk voelde het niet goed. Na een jaar proberen zat ik weer bij de huisarts met de vragen: waarom wil het zwanger worden niet lukken? En waarom heb ik zo’n last van mijn lijf? Hierop konden ze mij geen antwoord geven en we werden doorgestuurd naar het ziekenhuis (fertiliteitsafdeling).

Onderzoeken

Voorafgaand aan mijn afspraak in het ziekenhuis moest ik een vragenlijst invullen. Hier werd gevraagd of er familieleden waren met een aandoening zoals bijvoorbeeld endometriose. Mij zei dit niets want ik had er nog nooit van gehoord. Maar bij mijn moeder begon er wel een belletje te rinkelen. Haar zus en haar moeder waren hier beiden aan geopereerd. En ik had op de middelbare school al andere menstruaties dan bijvoorbeeld mijn zus. Die van mij waren veel heftiger en pijnlijker. Ik ging daardoor op doktersadvies ook al op jonge leeftijd aan de pil.

Ondanks de onderzoeken in het ziekenhuis werd er niets gevonden wat kon wijzen op endometriose. Wel werd mij verteld dat het ook moeilijk te zien is op een echo en het alleen met een kijkoperatie vast te stellen is. Hiervoor was het volgens hen echter nog te vroeg en er werd gestart met een hormoonbehandeling in de hoop dat ik op deze manier toch zwanger zou raken. De ellende begon toen pas echt! Wat een vreselijke pijn had ik elke keer als ik ongesteld werd. Mijn buik was opgezet en pijnlijk. Het leek wel een skippybal. Ik nam regelmatig contact op met het ziekenhuis en gaf aan dat ik enorme pijn had wanneer ik ongesteld was. Ik kreeg te horen dat dit een bijwerking kon zijn van de medicijnen. Ik nam hier genoegen mee want onze wens was groot en zij zijn tenslotte de professionals, dacht ik. In de daarop volgende maanden belande ik regelmatig bij de huisartsenpost met ernstige pijnklachten in mijn buik (ook buiten mijn menstruaties om). Ik begon mij tijdens mijn menstruaties ziek te melden op mijn werk. Het voelde niet goed en die extreme pijn kon toch niet de bedoeling zijn. Ook mijn vriend en naasten hadden vraagtekens bij of dit wel de bedoeling was. Terug in het ziekenhuis werd er een afspraak gemaakt voor een kijkoperatie. Er werd verteld dat ik er niet veel van moest verwachten want ik kon ook gewoon gevoelig zijn voor de medicijnen of de eisprong. Met deze gedachten ging ik een narcose in. 

Terwijl ik enigszins bijkwam uit de narcose hoorde ik iemand zeggen: “Die dame daar heeft endometriose, het is een grote puinhoop….” Ik wist meteen: dit gaat over mij. De tranen rolde over mijn wangen. Zie je wel, ik heb mij niet aangesteld. Die zin blijft mij altijd bij want dat is het gevoel dat ze mij gaven. Al die keren bij de huisartsenpost en die keren dat ik belde naar het ziekenhuis. Want je gaat echt denken: stel ik mij dan aan of ben ik echt zo kleinzerig? Nee dat was ik wel degelijk niet.

Endo Stories

Endometriose en IVF

De arts vertelde later aan mijn bed dat ik ernstige endometriose had en dat ze door de verklevingen niet meer konden zien waar wat zat in mijn buik. Ze konden dan ook niets weghalen want dit was te complex en daar was geen tijd voor. De enige manier om nog zwanger te kunnen worden was via IVF en het advies was om eerst 3 maanden kunstmatig in de overgang te gaan (lucrin injectie), om vanuit hier te starten met IVF. Dit kwam als een bom binnen. IVF wat? Dit is de laatste stap in een fertiliteit traject, en hoe zit het dan met onze kinderwens? Er kwamen zoveel vragen op mij af en tijdens die maanden in de overgang ben ik gaan zoeken naar meer informatie over endometriose.

Het viel mij op dat er niet echt een duidelijk verhaal is over hoe het behandeld kan worden. Sommige vrouwen worden eerst geopereerd voordat ze starten met een IVF traject en andere krijgen het advies om gewoon te starten met IVF. Dit maakte mij heel onzeker en dit zette ook vraagtekens of ik mij ook niet eerst moest laten opereren. Ik wist tenslotte ook niet precies waar het zat. Wel had ik tijdens het lezen zoveel herkenning bij verhalen van vrouwen die ook van het kastje naar de muur werden gestuurd voordat ze de diagnose endometriose kregen. Dit laat dan ook weer zien hoe weinig er bekend is over endometriose. Ook artsen en gynaecologen weten hier nog te weinig over.

Na 3 maanden in de overgang, startte ik met IVF. Ik ging er vol tegenaan en ik gaf alles wat ik in mij had. Ik hoopte zó dat het mocht lukken, maar voor ik het wist was ik bij mijn derde IVF poging. Ik leefde in een cirkeltje waar ik niet meer uit kwam. Ik reageerde zo slecht op de hormonen en het maakte de endometriose alleen maar erger. Elke dag had ik wel pijn in mijn buik, ik wist eigenlijk niet meer beter dan dat dit normaal was voor mij. Ik reageerde op bepaalde soorten voeding en de menstruaties waren ondragelijk. Een paar dagen voor mijn menstruatie begonnen de klachten al te komen en op het moment dat ik ongesteld was, kon ik niet eens meer lopen van de pijn. De pijn werd op het laatst zo ondragelijk dat ik er bij moest overgeven. Het was een storm aan krampen en de pijn nam al mijn energie weg. Ik leefde op Paracetamol en Diclofenac, maar niks gaf verlichting.

Het voelde keer op keer alsof ik gestraft werd door mijn eigen lijf. Weer niet zwanger en weer die vreselijke pijn. Ik had er alles voor over om zwanger te worden maar ik maakte mijn eigen lijf kapot.
Ik kon niet meer en de situatie waar ik in zat was ondragelijk. Ik wilde niet meer. Ik haatte de endometriose want die zorgde ervoor dat het maar niet wilde lukken, maar ook dat heel dit traject ondragelijk werd.

Ik werd eindelijk begrepen

Ik heb toen zelf aangegeven bij mijn arts dat ik zo niet meer verder wilde en dat er iets moest veranderen. Mijn arts stelde toen voor om een MRI te laten maken en te gaan praten over een operatie. Ik ben toen doorgestuurd naar Endometriose in Balans in het Bronovo ziekenhuis. Wat voelde dit als een warm bad. Ik werd eindelijk begrepen en ze snapte wat het lichamelijk, maar ook op emotioneel vlak met me deed. Ik hoorde tijdens dit gesprek dat ik endometriose graad 3 had. Het zat voornamelijk in mijn bekken, op de eierstokken, blaas, baarmoeder, darmen en ik had een endometriose cyste in mijn rechter eierstok. Het werd allemaal voor mij uitgetekend waardoor het heel goed te begrijpen was. Het was zo raar om eindelijk na zo’n tijd antwoorden te krijgen. Het advies was dan ook om mezelf te laten opereren. Ik stemde hier mee in en kon ook niet wachten tot het zover was. Ik had er zin in, ik wist zeker dat dit eerst moest gebeuren voordat wij verder konden met onze kinderwens.

Maanden gingen voorbij tot het eindelijk die dag was! Eenmaal richting de O.K. kwamen de zenuwen onverwachts heftig opzetten en eenmaal daar hoorde ik twee verpleegkundige tegen elkaar zeggen “Waarom hebben ze haar niks gegeven….?”, oeps haha! Eindelijk ging het gebeuren, wat had ik hier lang op gewacht. Kom maar op!!

Endo Stories

Ik werd wakker in de uitslaapkamer en dacht: yes…het zit erop! Wat een opluchting was dit. Ik voelde mij gaar van de narcose, maar ik voelde geen pijn. Toen ik op mijn kamer was hoorde ik hoe de operatie was gegaan. Alles was goed gegaan en ze hadden, voor zover ze konden zien, alle endometriose weg kunnen halen. Ook zat er in mijn blinde darm een bal van endometriose, waardoor ook meteen mijn blinde darm is weggehaald. Ik had voordat ik onder narcose gebracht werd een ruggenprik gekregen. Die heb ik 3 dagen gehad om zo de ergste pijn in mijn buik niet te hoeven voelen. Ik voelde ook mijn beide benen niet en ik kon mij ook echt niet bewegen, want ik was tot onder mijn borst verdoofd.

Ondanks de gesprekken in het ziekenhuis en de voorlichting, kwam ik er toen pas achter hoe zwaar ik het had onderschat. Ik voelde mij zó beroerd, misselijk en kon zelf helemaal niks. Ik dacht toen echt: wat heb ik mezelf aangedaan? Ik ben best een harde en wij dames met endometriose zijn ook wel wat pijn gewend maar ik kon helemaal niets dan alleen maar liggen. Na 3 dagen in het ziekenhuis mocht in de ochtend de ruggenprik eruit en ik voelde mij steeds meer mens worden. Na 4 dagen zou ik ‘s ochtends ontslagen worden. De papieren moesten nog geregeld worden maar ik had zelf mijn tasje al gepakt. Ik wilde geen seconde wachten. Hier moest de verpleegkundige nog om lachen. “Wat een bikkel ben jij!”, zei ze.

Ik had een grote motivatie en dat was zwanger worden.

Eenmaal thuis deed ik er alles aan om weer fit te worden. Ik nam mijn rust maar liep ook op advies elke dag een klein rondje. Ik had een grote motivatie en dat was zwanger worden. De afspraak was dat wanneer ik voorledig hersteld was, en mij weer fit zou voelen, onze laatste cryo teruggeplaatst zou worden. Ik deed er dan ook alles aan om mij zo gezond mogelijk te krijgen. Mijn herstel ging goed en ik werd 5 weken na mijn operatie uit mezelf ongesteld. Wat was dit een gek moment! Het kwam uit het niets, geen pijn vooraf en ook geen pijn toen ik ongesteld was. Ik kende dit helemaal niet, ik vroeg mij ook af of dit wel normaal was… of zou dit dan juist normaal zijn? Tegelijk bedacht ik: wat heb ik toch moeten lijden al die tijd. Ik wist gewoon niet meer beter, maar wat een pijn heb ik gekend. Dit heb ik toch al mooi gewonnen.

4 Maanden na mijn operatie was ik zwanger van onze mooie cryo. In 4,5 jaar tijd was het ons nog nooit gelukt en de eerste poging na onze operatie was meteen raak! Maar, met pijn in ons hart, heeft deze zwangerschap niet lang geduurd. We zijn er heel verdrietig om geweest maar nu proberen we het positief te zien… Ik kan zwanger worden!

Ik heb hierna nog 3 maanden andere hormonen gebruikt in de hoop dat het op deze manier nogmaals wilde lukken maar door de hormonen speelde de endometriose toch weer op. Doordat er ergens toch nog een endometriosehaartje zit is er weinig tijd en wil ik, maar ook het ziekenhuis, niet weer mijn lijf verpesten. Daarom heb ik het advies gekregen om weer 3 maanden in de overgang te gaan en vanuit hier te starten met onze 4e IVF poging. Dit voelt eng maar tegelijk proberen we hoop te houden. We hebben dan ook veel tegenslagen gekend maar ondanks dit alles ben ik altijd positief gebleven. Na slecht nieuws of weer een tegenslag probeerde ik toch altijd weer vooruit te denken en de nieuwe kansen te zien en deze met twee handen aan te pakken. Ook deze keer blijf ik dat doen. De endometriose gaat het deze keer ook niet winnen! Het gaat niet mijn grootste droom mama worden ontnemen. Ik ga deze strijd aan!

Ik probeer deze 3 maanden extra lief voor mezelf te zijn en ook goed voor mijn lijf te zorgen. Hoe graag ik ook moeder wil worden, ik zal het nooit meer zo ver laten komen als voor mijn operatie. Terug naar die pijn wil ik niet meer. Ik merk ook aan mijn lijf dat voeding bij endometriose een grote rol speelt. Ik probeer dan ook de voeding waar ik last van krijg zoveel mogelijk te laten staan, mijn vrije tijd te nemen en veel leuke dingen te doen.

Heb jij endometriose en een kinderwens dan wil ik dat je weet dat ik je niet wil afschrikken. Onthoud: elk lijf is anders en dit zegt niks over jouw vruchtbaarheid. Ik hoop alleen dat er iemand is die zich nu niet zo alleen voelt en dat stukje herkenning in mijn verhaal vindt.

Bedankt voor het lezen van mijn endo story. Manon

Hier lees je nog meer Endo Stories.

Add A Comment