Endo Stories

Endo Stories;’Het voelde alsof ik moest kiezen tussen twee kwaden.’

Mijn naam is Laura, 30 jaar en getrouwd met Bart. Vandaag in de Endo Stories deel ik met jou mijn endometriose verhaal waarin ik je meeneem in het jarenlange proces van het stellen van de diagnose. De kern van mijn verhaal is om altijd naar jezelf te blijven luisteren en je niet weg te laten sturen wanneer je denkt dat er iets niet klopt.

Menstruatie pijn

Ik was ongeveer 13 jaar oud toen ik voor het eerst menstrueerde. Gelijk vanaf het eerste begin was mijn menstruatie pijnlijk. Met iedere menstruatie die volgde werd de pijn intenser totdat de pijn onhoudbaar was en ik besloot naar de huisarts te gaan. De huisarts hoorde mijn verhaal aan en met een recept voor de anticonceptiepil en de woorden ‘menstruatiepijn hoort erbij’ ging ik naar huis.

Lange tijd heb ik aan de pil gezeten en dit ging vrij goed. Ik slikte de pil een aantal maanden door en de menstruaties die ik in mijn stopweek had waren onprettig maar niet te vergelijken met die daarvoor. Een aantal jaren later begon ik steeds vaker tussentijdse bloedingen te krijgen en de menstruatie in mijn stopweken werd steeds pijnlijker. Ik ging weer naar de huisarts en deze schreef een zwaardere pil voor.

Dit heeft even geholpen maar uiteindelijk hielp ook dit niet meer. Ik besloot te stoppen met de pil om eens te kijken hoe mijn lichaam hierop zou reageren. De eerste maand was er geen probleem, maar bij de tweede kreeg ik al meer pijn tot ik na een maand of 5 weer aan de pil zat omdat de pijn niet vol te houden was. Ik slikte paracetamol en ibuprofen en lag de eerste 2 dagen uitgeschakeld op bed.

Endo Stories

Kinderwens

Ondertussen waren Bart en ik zover om een kindje te verwelkomen in ons gezin. De pil ging de prullenbak in maar met een stemmetje in mijn achterhoofd dat het niet zou lukken om onze wens uit te laten komen. Ik had een vriendin met endometriose en zodra ik haar verhaal hoorde herkende ik mijzelf daarin en ik vermoedde dat ik dit ook wel eens zou kunnen hebben.

Een jaar van proberen, negatieve zwangerschapstesten en vele pijnlijke cyclussen ging voorbij en we besloten naar de huisarts te gaan die ons doorverwees naar de gynaecoloog. Bij de eerste afspraak in het ziekenhuis werd er bij mij een echo gedaan en benoemde ik mijn pijnlijke menstruatie. Ook hier vertelde de arts dat pijn erbij hoort en er op de echo niets bijzonders te zien was. Naar aanleiding van de resultaten van Bart mochten we een fertiliteitstraject in, IUI. Hier hebben we 6 pogingen van gedaan zonder succes.

We besloten onze grens te verleggen en voor een IVF traject te gaan. In de tussentijd ging ik meerdere malen tijdelijk aan de pil om de pijn wat te onderdrukken en mijzelf rust te geven. Helaas liep ook de IVF poging op niets uit. Het was na deze poging dat we voor Bart zijn werk naar het buitenland verhuisde en een pauze inlaste.

Na een half jaar begon het weer te kriebelen en besloten we vanuit Aruba heen en weer te reizen voor onze tweede IVF poging. Wederom zonder succes. De pijn zorgde er ondertussen voor dat ik vrijwel niet zonder de pil kon en hiermee leek onze kans op een natuurlijke zwangerschap steeds verder weg.

Bij het eindgesprek in het ziekenhuis besloot ik beter voor mezelf op te komen en benoemde ik dat ik een punt bereikt had waar ik mentaal de hormoon behandelingen niet meer trok maar daarbuiten niet van de pil af kon zijn vanwege de pijnen. Ik sprak mijn zorgen uit over de gevolgen van onze kinderwens en over eventuele endometriose. De arts deed een uitgebreide echo waar niets bijzonders op te zien was en dat was dat. We besloten te stoppen met het traject en te focussen op mijn gezondheid. 

De pil

Het leven op Aruba ging verder en na alle hormoon behandelingen begon ik steeds slechter te reageren op de pil. Het was alsof mijn lijf de hormonen niet meer goed verdroeg en ook mentaal en emotioneel was ik een ander mens wanneer ik de pil gebruikte. Het voelde alsof ik moest kiezen tussen twee kwaden; of iedere maand een ontzettend pijnlijke menstruatie en buikpijn die steeds meer chronisch leek te worden, of depressieve gevoelens van de pil en mijzelf steeds verder kwijt raken. Ik besloot te stoppen met de pil en te proberen op een natuurlijke manier de pijnen te verminderen en beter naar mijn lichaam te luisteren.

Het was in begin 2019 dat ik vervolgens zo’n heftige menstruatie had waar ik realiseerde dat ik beter voor mezelf moest opkomen en dit niet normaal was. Ik maakte een afspraak bij een gynaecoloog op Aruba. De wachttijden op het eiland zijn vrij lang en het duurde even voordat ik mijn eerste afspraak had. Toen het eindelijk zover was, was het het wachten meer dan waard. Ik voelde me door deze arts voor het eerst echt gehoord. Haar eerste gevoel was dat ik endometriose heb. Er volgde een echo maar ook hier was niets bijzonders op te zien. Ze vertelde mij dat dat niets zegt en dat de beste manier om endometriose vast te stellen is door een MRI of een kijkoperatie. Omdat wij vanwege omstandigheden een paar maanden later terug zouden verhuizen naar Nederland en de wachttijd voor een operatie te lang was, besloten we te kiezen voor een MRI. 

Het was dat we alweer terug waren in Nederland voordat ik telefonisch de uitslag kreeg van de MRI. Er was niets op te zien, maar nog steeds was de arts er van overtuigd dat ik endometriose heb en ze raadde mij aan om naar een arts in Nederland te gaan.

Adenomyose en Endometriose

Dit keer besloot ik het goed aan te pakken, deed ik wat onderzoek naar verschillende artsen en maakte ik een afspraak bij een endometriose specialist. Hier werd er goed de tijd voor me genomen en werd ik serieus genomen. Tijdens een uitgebreide echo waarbij twee artsen aanwezig waren zagen ze dat ik adenomyose heb. Adenomyose is een vorm van endometriose maar dan in de wand van de baarmoeder tussen het spierweefsel. Naast de adenomyose leek het erop dat ik geen endometriose zou hebben en na een goed gesprek zou ik een paar weken later terug komen om een spiraal te laten plaatsen omdat dit de beste behandeling is voor adenomyose.

Ik had de MRI vanuit Aruba opgevraagd en meegenomen naar mijn afspraak bij deze arts en hij besloot om met het specialistisch team de MRI te bekijken. De uitslag zou ik krijgen bij het plaatsen van mijn spiraal.

Een paar weken later meldde ik mij bij de arts en kreeg ik eindelijk antwoorden op mijn klachten en onvervulde kinderwens. De arts vertelde dat de MRI liet zien dat ik inderdaad adenomyose heb maar ook diepe invasieve endometriose met meerdere verklevingen. Die woorden kwamen keihard binnen. Allerlei gevoelens kwamen omhoog van ongeloof, boosheid, verdriet en opluchting. Een grote vraag die ik had was waarom diezelfde MRI op Aruba als uitslag had dat er niets te zien was en hier zoveel naar boven kwam. De arts benoemde dat endometriose lastig te zien is en hun team gespecialiseerd is in het herkennen van deze ziekte. Heel eerlijk vertelde de arts dat een aantal jaren geleden hij het misschien ook gemist zou hebben omdat hij niet de kennis had die hij tegenwoordig heeft en ze nu met een heel team de MRI bespreken en bekijken.

De arts was zelf ook lichtelijk verbaasd van de uitslag omdat hij tijdens het consult niets voelde en met de echo niets zag. Blijkbaar zat mijn endometriose wat hoger en meer verstopt waardoor het niet te zien of voelen was. 

Herstel en acceptatie

Ondertussen ben ik een paar maanden verder en heb ik mijn grote schoonmaak operatie net achter de rug. Ik zit nog middenin het herstel proces en kan nog niet zeggen wat het resultaat is van de operatie is qua pijn. De arts heeft in ieder geval alle verklevingen en endometriose weg kunnen halen. 

Het was pas na de operatie dat ik mijzelf toeliet om te geloven dat ik echt endometriose heb. Na jaren horen dat pijn erbij hoort ging ik aan mezelf twijfelen. Misschien ben ik wel een aansteller ging er door mij heen en heeft iedereen deze helse pijnen. Het heeft jaren en meerdere artsen geduurd, maar ik ben niet gek en iets wat ik ook geleerd heb, is dat menstruatiepijn niet normaal is.

Helaas is er aan de adenomyose niets te doen en zal onze kans op een zwangerschap klein zijn. Dit begint langzamerhand een plekje te krijgen en ik voel met name opluchting dat ik na al die jaren eindelijk een diagnose heb. 

Ik hoop dat met het delen van de Endo Stories endometriose sneller herkend gaat worden en de onjuiste opvatting van menstruatiepijn hoort erbij doorbroken word. Ik hoop dat met het schrijven van mijn verhaal er een ander 13-jarig meisje gelijk onderzocht word en eerder geholpen kan worden waardoor de schade van endometriose beperkt blijft.

Mijn boodschap voor jou is om altijd naar je lichaam en onderbuik gevoel te luisteren en voor jezelf op te komen wanneer iemand anders dit niet doet.✨

Hier kun je nog meer Endo Stories lezen.

Add A Comment