Endo Stories: Na al die jaren werd ik eindelijk gehoord

Endo Stories: ‘Na al die jaren werd ik eindelijk gehoord.’

Endo Story van Juryliette

Possibly the hardest thing to explain to people who don’t have a chronic illness like endometriosis is how much it hurts and how lonely it can make you feel.

Ik wist dat er iets niet in orde was

Begin 2016 ben ik door mijn huisarts, na mijn aandringen, doorverwezen naar het ziekenhuis. Na jarenlange klachten kon ik er niet meer tegen. Op dit punt van mijn leven had ik mijn dieet omgegooid en at ik gezond, maar nog steeds had ik zware darmklachten. Na jaren verschillende diagnoses te hebben gekregen, zoals IBS (Irritable Bowel Syndrom) en Lactose Intolerantie, bleek ik ook niet allergisch te zijn voor gluten of andere allergieën en na allerlei testen te hebben doorstaan was ik er klaar mee en wist ik dat er iets niet in orde was. Maar wat?

Ook in het ziekenhuis werd ik van de ene arts naar de andere arts gestuurd. Er werden allerlei testen afgenomen, maar ook daar kwam niets uit.

Helemaal ten einde rade, had ik mijn gesprek met de arts van het ziekenhuis. Ook hij kon het niet verklaren, dus heeft hij een echo onderzoek aangevraagd bij echografie. Tijdens het echo onderzoek zagen ze blijkbaar iets, want er werd aan me gevraagd of ik hevig menstrueer en/of ik pijn heb bij het menstrueren.

‘ Uhhh ja… dat heeft iedereen toch?’ Eigenlijk niet…..en dat begreep ik toen niet, maar veel later wel. Pijnlijke en hevige menstruaties, dat hoort niet.

Na het onderzoek word mij verteld door de arts dat er bij mij “kissing ovaries” zijn gezien. Dat duidt op endometriose. En dat betekent dat mijn eierstokken aan elkaar verkleefd zijn. Mijn eerste gedachte was dat ik niet gek ben! Al die jaren heb ik de pijn niet ingebeeld, maar wat betekent endometriose? De arts wist het me uit te leggen, maar zoveel wist hij eigenlijk ook weer niet. Hij verwees me hierna door naar de afdeling gynaecologie in hetzelfde ziekenhuis. Ook hier werd ik niet geholpen en wisten ze niet wat ze met me aanmoesten.

Leven met Endometriose

Ik voelde me vernederd en alleen. Ik bleef maar denken dat ik me toch misschien aan het aanstellen was. Uiteindelijk werd ik doorverwezen naar het Bronovo ziekenhuis in Den Haag. In het Bronovo hebben ze een expertisecentrum voor endometriose. Ik zag er heel erg tegenop om daarnaartoe te gaan, maar ja slechter dan dit kon het niet worden, dacht ik…

In het Bronovo ziekenhuis werd er een intake- anamnese afgenomen, hierna had ik een gesprek met de gynaecoloog. De gynaecoloog herkende mijn klachten en wist aan te wijzen waar ik pijn had. Ik voelde me hierdoor zo begrepen dat er tranen in mijn ogen sprongen, want na al die jaren werd ik eindelijk gehoord.

Ik heb endometriose in mijn baarmoeder op verschillende plekken, zoals ik al eerder benoemde zijn mijn eierstokken aan elkaar verkleefd, en mijn baarmoeder verkleefd aan mijn darmen. Endometriose heeft mijn leven enorm veranderd. In het begin besefte ik het niet en wist ik er niet mee om te gaan, maar al gauw heb ik geleerd wat het met mijn lichaam doet.

Endometriose veroorzaakt ontstekingen in je lichaam, waardoor je allerlei klachten krijgt, wat je heel vermoeid maakt en je belemmert in de normale dag activiteiten. Vaak heb ik het idee dat ik tegen deze ziekte vecht en dat ik aan het overleven ben. Het heeft zoveel impact op je leven, dat het invloed kan hebben op je relatie, je vriendschappen, het sporten, je werk, je gewicht, vruchtbaarheid en noem maar op…..

Boosheid

Naast het eindelijk te begrijpen wat er mis kan zijn, gaan er ook zoveel emoties door je heen, vooral boosheid kwam bij mij het eerste naar boven. Vooral boos op de huisartsen, dat endometriose onder de artsen niet bekend is. En dat het nog steeds vaak te laat herkend wordt door gebrek aan kennis. Dat is niet oké. Endometriose zou net als alle andere ziektes bekend moeten zijn.

Voeding

Er wordt aangeraden om het endometriose dieet te volgen, waardoor het aantal ontstekingen in je lichaam verminderen. Degene die me kennen, weten dat ik enorm veel van eten hou, en het me pijn doet dat ik niet meer zoals vroeger kan eten. Een week vol met dierlijke producten, witte deeg, suikers en weinig groenten is een week met pijnlijke gewrichten, moeheid, acne, hoofdpijn, misselijkheid, duizeligheid en nog meer symptomen waar ik niet zeker weet of het endometriose is of dat er iets anders aan de hand is. Ik ben me meer dan voorheen gaan verdiepen in gezond eten en besef me steeds meer dat gezond eten niet saai hoeft te zijn. Desondanks ben ik nog lang niet waar ik wil zijn. Ook al heeft endometriose veel van me afgenomen heeft het me wel een andere blik op het leven gegeven.

Endo Stories; Na al die jaren werd ik eindelijk gehoord

Endometriose is nog steeds onbekend, wat het heel eenzaam maakt. In mijn omgeving kan ik niet makkelijk met iemand erover praten, omdat ik het gevoel heb dat ik niet begrepen zal worden en dat dan extra moet uitleggen. Het is eigenlijk ook heel lastig om uit te leggen wat het is en wat het met me doet. Je kwaliteit van leven wordt zichtbaar minder. Op sommige dagen ga ik het huis niet uit, ik voel me dan somber, zonder me af en hoop dat de pijn weggaat. Het is niet alleen lichamelijk zwaar, maar ook geestelijk. Het enige wat me vooruit brengt is de hoop dat ik het op een dag onder controle heb. 

Awareness

Met mijn verhaal wil ik “awareness” brengen met de hoop dat deze ziekte zichtbaarder wordt en eerder gesignaleerd gaat worden. Hier moet verandering in komen en hier zet ik me voor in. Dat mensen die er niets van af weten meer vragen gaan stellen en degene die hetzelfde meemaken laten weten dat ze niet alleen zijn.


 

De hele maand Maart hebben we Endo Stories gedeeld vanwege Endometriosis Awareness Month. Om zo op onze manier Awareness te brengen voor Endometriose. De Endo Stories zijn ontzettend veel gelezen en daarom wordt het een maandelijks item op endofoodcoach.com.

Wil jij ook graag je verhaal delen dan kun je mij een mailtje sturen. Het maakt niet uit wat voor Endo Story je hebt. Ook al heb je net de diagnose en ga je bijvoorbeeld nog een heel traject in, of heb je bijna geen last van de Endo, maar wil je wel graag je verhaal delen. Het kan allemaal.  

Heb je vermoedelijk Endometriose of heb je net de diagnose gekregen en is dit allemaal nieuw voor je? Download dan de gratis Endo Starters Kit. Deze staat vol met praktische vragen en tips.♡

Add A Comment