Endo Stories; Pijn. Het hoort er nu eenmaal bij.

Endo Story van Mariëlle

Hallo! 

Naomi deed via haar instagram @endofoodcoach een oproepje naar dames die bereid zijn hun ervaringsverhaal online te delen. Omdat ik in mijn traject tot nu toe heel veel heb gehad aan het lezen van ervaringen maar toch ook best wel wat specifieke informatie mis en gemist heb, doe ik dit heel graag! Een fijn idee als ik daar iemand mee kan helpen. 

Ik ben Mariëlle, 34 jaar oud en samen met mijn man woon ik in Den Haag. Wij zijn dit jaar 13 bij elkaar, waarvan 6 jaar getrouwd.  

Inmiddels bijna drie jaar geleden besloot ik om te stoppen met hormonale anticonceptie. Jarenlang heb ik de Nuvaring gebruikt, waarbij ik onder meer veel last had van terugkerende migraine aanvallen. Dit heb ik eigenlijk nooit gelinkt aan elkaar maar toen ik stopte met de Nuvaring verdween de migraine als sneeuw voor de zon! Sowieso voelde ik mij zonder deze hormonen ineens stúkken beter in mijn vel. Top dus!

Alleen… mijn menstruaties werden iedere maand erger. Niet eens zozeer qua bloedverlies maar wel vreselijke pijn. Pijn in mijn buik en met name pijn in mijn darmen. De eerste twee dagen kon ik in de ochtend niet eens normaal rechtop lopen. Ik ben echt geen aansteller, nog nooit ziekgemeld vanwege die menstruaties maar gewoon een berg pillen erin en gaan. Toch had ik altijd wel het idee dat er iets niet helemaal klopte. Maar ja, een referentiekader heb je eigenlijk niet. Want hoe erg mag menstruatiepijn dan zijn?  Een bezoekje aan de huisarts was nutteloos, ik werd weggestuurd met de mededeling ‘je mag wel extra naproxen innemen tijdens die dagen, het hoort er nu eenmaal bij’. 

Kinderwens

De voornaamste reden om te stoppen met anticonceptie was onze kinderwens. Daar stonden we beiden in eerste instantie heel nuchter in, niet meteen diehard alles uitzoeken en plannen maar meer ‘we zien wel of / wanneer het komt’.  In de tussentijd kwam er van alles op ons pad maar helaas geen zwangerschap. 

Na een goed gesprek met mijn man tijdens onze wintersportvakantie begin 2018 besloten wij bij terugkomst een afspraak in te plannen in het ziekenhuis, om dan toch maar eens te laten onderzoeken waarom het niet lukte om een kindje te krijgen. Die afspraak is er uiteindelijk niet gekomen. 

Want niet veel later, eind februari 2018, werd ik ’s nachts wakker met ondragelijke pijn in mijn buik. Ik kon niet liggen, niet staan, niet zitten en moest er zelfs van overgeven. Dit had ik nog nooit meegemaakt! In eerste instantie dan toch het idee dat ik wellicht iets verkeerds had gegeten (ik heb een hoge pijngrens en ben nogal goed in dingen bagatelliseren ;)). Na een slapeloze nacht en de daaropvolgende dag te hebben uitgezeten heb ik uiteindelijk aan het einde van de middag gebeld met het ziekenhuis. Er was pas om 23.00 uur een plekje beschikbaar bij de huisartsenpost, of ik het nog even uit kon houden? Na anderhalve dag met deze pijn konden die paar uur er ook nog wel bij, dus vooruit.  

Op basis van de verschijnselen dacht men aan een blindedarm ontsteking. Vanuit de huisartsenpost werd ik daarom direct doorgestuurd naar de Spoedeisende Hulp. Daar maakte men een CT scan maar hieruit bleek dat er met mijn blindedarm waarschijnlijk niets mis was. De radioloog gaf aan dat het wellicht iets gynaecologisch was maar ook dat konden ze op de scan niet zien. Meerdere inwendige echo’s en onderzoeken later hebben ze midden in de nacht een gynaecoloog opgetrommeld om mee te kijken naar de echobeelden. Het vermoeden was een cyste op één van mijn eierstokken die gesprongen zou zijn en een enorme inwendige bloeding veroorzaakte.  Mijn ontstekingswaarden waren zo dramatisch hoog dat ik direct moest blijven en aan een infuus met antibiotica werd gelegd. 

Endometriose

De volgende dag werd er nog een inwendige echo gedaan door een specialist. Er stond op een gegeven moment 7 man om mijn bed heen om mee te kijken. Dan ga je toch wel denken dat er echt iets ergs aan de hand is. Later die dag kwam er een arts assistent aan mijn bed vertellen dat men dacht dat ik endometriose had. Wel eens iets over gelezen, maar dat was het dan ook wel. Echt een uitgebreide uitleg kreeg ik op dat moment ook niet, ik voelde me ook zo ziek en overweldigd dat het niet echt binnen kwam. 

Om de endometriose rustig te krijgen, zo zei de arts-assistente, werd er meteen Provera voorgeschreven (progesteron) 3 maal daags een dosis van 10mg. Mij helemaal niet bewust van wat dit allemaal met je doet ben ik dit braaf gaan slikken. Uiteindelijk heb ik deze tabletten 10 maanden gebruikt om mijn cyclus plat te leggen en ben ik nu blij dat ik er éindelijk vanaf ben. Want het geeft nogal wat bijwerkingen, die je niet op voorhand worden toegelicht. 

Geluk bij een ongeluk ben ik door het knappen van de cyste direct in het Bronovo ziekenhuis terecht gekomen, waar een gespecialiseerde afdeling voor endometriose is opgezet. Na een week in het ziekenhuis was ik dermate opgeknapt dat ik naar huis mocht. In mijn ontslaggesprek gaf men aan dat ik eind juni terecht kon voor een intake bij de poli Endometriose in Balans. Pas 4 maanden later! 

Dit heb ik niet geaccepteerd. In mijn optiek was het echt schandalig dat ik na een week zó ziek te zijn van de endometriose gewoon doodleuk naar huis werd gestuurd om pas na zo’n lange tijd een afspraak op desbetreffende afdeling te krijgen. Gelukkig begreep de gynaecoloog dat wel en zij heeft met ons meegedacht hoe we dit proces enigszins konden versnellen.  Omdat mijn man en ik een kinderwens hebben, is besloten om ons parallel aan de wachtlijst ook bij de afdeling gynaecologie plaatsen. Dr. Rhemrev is gynaecoloog en gespecialiseerd in endo. Bij hem hebben wij in de wachtperiode alle vooronderzoeken laten doen: diverse echo’s, MRI etc. zodat er een compleet dossier lag. 

Hieruit kwam zelfs zonder kijkoperatie al naar voren dat ik endometriose graad 4 had. Mijn eierstokken lagen aan elkaar gekleefd achter de baarmoeder, er waren endometriosehaarden te zien in mijn bekken, op mijn blaas zat een zogeheten nodule en op meerdere plekken waren er verklevingen ingegroeid in de darm. De kans op een spontane zwangerschap was daarom ook vrijwel nihil en de afdeling gynaecologie kon verder op dat moment niets voor mij doen.

Operatie

Mijn eerste kennismaking met dr. English was in juni 2018. Wat een ontzettend lieve en meelevende arts!  Zijn voorstel was direct en zonder aarzelen: opereren. Bij het Bronovo wordt gewerkt met een multidisciplinair team van artsen, zodat bij een operatie ook een darmchirurg en uroloog aanwezig konden zijn. Erg prettig omdat, zo vertelde English, de eerste operatie het belangrijkste is en de meeste kans van slagen heeft mits het goed gedaan wordt. Vooral het gedeelte met betrekking tot de darm vond ik spannend, er was namelijk best een kans dat ik wakker zou worden met een (tijdelijke) stoma. Gelukkig werd ik vanuit Endometriose in Balans goed voorgelicht, alle artsen heb ik vooraf gezien en gesproken. Ook organiseren ze een voorlichtingsavond voor patiënten die dezelfde operatie krijgen. Naast de arts en verpleegkundige is hier een ervaringsdeskundige aanwezig die van alles kan vertellen.  

Ik werd dus op de operatiewachtlijst geplaatst. Die is ook nog eens lang, zo’n 3 tot 4 maanden. En alles om je heen gaat gewoon door, terwijl jouw leven lijkt stil te staan. Op dat moment had ik iedere dag pijn in mijn buik en ben ik verder gaan kijken naar alternatieve pijnbestrijding. Ik was er zo klaar mee om iedere dag ook nog eens paracetamol en naproxen te slikken. 

Naast de Provera ben ik een tijdje onder begeleiding geweest van een acupuncturiste. De acupunctuur in combinatie met speciaal voor mij samengestelde Chinese kruiden zorgde ervoor dat ik de pijn onder controle had en redelijkerwijs door kon gaan met mijn leven. Ik ben blijven werken, probeerde  zo gezond mogelijk te eten en trainde zo’n 4 keer per week. Alles om maar zo fit mogelijk de operatie in te kunnen gaan. 

Op 28 november 2018 stond deze dan eindelijk ingepland. Dr. English en een team van specialisten zijn 4 uur lang bezig geweest om alle endometriose die ze konden vinden te verwijderen, een behoorlijke klus. Bij de operatie bleek mijn darm in een S-vorm verwrongen te zijn door ingegroeide endohaarden. Logisch dat ik zoveel pijn had! Er is 10 centimeter darm verwijderd. Mijn eierstokken zijn losgemaakt van elkaar en op hun normale plek neergelegd. Ik had vooraf gevraagd of er direct getest kon worden of mijn eileiders goed doorgankelijk zijn en dat is netjes gedaan. Helaas hebben de verklevingen ervoor gezorgd dat één van mijn eileiders niet meer kan functioneren. De andere gelukkig nog wel! De endo op mijn blaas en in mijn bekken is ook weg gehaald. Verder zijn ze geen vreemde dingen tegen gekomen, toch fijn om te weten.

In totaal heb ik 8 dagen in het ziekenhuis gelegen. Iets langer dan gepland omdat een urineweginfectie roet in het eten gooide (door de blaaskatheter, komt helaas best vaak voor). Ondanks dat ze geweldig goed voor me gezorgd hebben was ik  ontzettend blij dat ik naar huis mocht! Vanaf het moment dat ik thuis was is het herstel mij eigenlijk reuze mee gevallen. 

Ik ben vrijwel direct dagelijks buiten gaan wandelen om weer wat beweging te krijgen. Ondanks de darmresectie mocht ik wel direct alles weer eten en drinken wat ik wilde. Ik ben daar echter bewust wat voorzichtig mee geweest, omdat ik ook voorafgaand aan mijn operatie ontzettend slecht reageerde op bepaalde zaken (rood vlees bijvoorbeeld). Mijn darmen zijn eigenlijk het enige waar ik echt nog wat moeite mee had en af en toe nog steeds heb. Omdat er een stukje is weggehaald bij het lage gedeelte van de darm, had ik in de eerste paar weken zo’n 10 – 20 keer per dag ontlasting. Ook in de nacht. Inmiddels is dat gelukkig al een heel stuk beter maar helaas nog steeds niet ‘normaal’. Ik kan nu echter éindelijk naar het toilet zonder pijn en dat is me alles waard!

Dankbaar

De Provera heb ik door moeten slikken tot aan 6 weken na de operatie, zodat ik geen bloeding zou krijgen terwijl ik nog herstellende was. Inmiddels ben ik daar dus ook al even mee gestopt en heb ik mijn eerste ‘echte’ menstruatie achter de rug. Ik zag daar best een  beetje tegenop, omdat men aangeeft dat de eerste keren na een dergelijke operatie nogal heftig kunnen zijn. Maar wat een meevaller zeg! Eigenlijk had ik alleen de eerste dag wat zeurende krampen, die prima te onderdrukken waren met een paracetamolletje. Geen pijn meer! Wel enorm veel bloedverlies, dat vond ik wel even heftig maar wie weet is dat de volgende keer al wat anders. 

Nu dus op naar een volgende stap in het ziekenhuis. Ik ben echt enorm dankbaar en blij dat ik door zo’n deskundig team ben geholpen en dat ik nu al weer helemaal up & running ben! 

Natuurlijk realiseer ik me dat zo’n vlot herstel niet voor iedereen is weggelegd, al denk ik wel dat het heel erg belangrijk is om naast het hele ziekenhuisgebeuren vooral ook zelf het heft in handen te nemen door aanpassingen te doen in bijvoorbeeld je voeding en levensstijl. 

Met veel plezier heb ik mijn verhaal hier geschreven, ik hoop dat jullie er iets aan hebben. Mocht er behoefte zijn aan wat specifiekere informatie over bijvoorbeeld mijn operatie of levensstijl dan hoor ik dat graag!   

Wil jij ook, net zoals Mariëlle, andere vrouwen inspireren met jouw verhaal? Dan kun je mij een berichtje sturen en vertel ik je graag over de Endo Stories. 

Comments

  1. Nienke van Noorloos

    Lieve Mariëlle,

    Wat knap en herkenbaar dat jij je verhaal hebt opgeschreven! JW liet het gelijk aan mij lezen toen hij jou verhaal zag verschijnen op Facebook. Ik zelf het zo’n vijf jaar de diagnose endometriose gekregen. Zo ontzettend belangrijk dat er meer informatie komt over deze chronische ziekte! Dank voor je mooie verhaal. Nienke

Add A Comment